“Irene is heel erg ziek”, vertelt Lilly (9 jaar). “Ze maakt te veel cellen aan en daardoor ontstaan er klontjes. Ze heeft er één in haar hart en een aantal in haar hersens.” Onder de door de kinderen bedachte actienaam ‘Samen strijden we er tegen’ zamelen pedagogisch medewerkers en kinderen van buitenschoolse opvang (BSO) De Parkieten uit Vinkeveen geld in voor Irene en haar lotgenoten.
De eenjarige Irene uit Wilnis heeft de ziekte Tubereuze Sclerose. In Nederland worden jaarlijks tien baby’s met deze genetische afwijking geboren. Enkele maanden terug kwam moeder Marleen samen met haar dochtertje op de BSO-locatie van Kind & Co om te vertellen over de ziekte. En dat heeft indruk gemaakt, op zowel de kinderen als de pedagogisch medewerkers. Hoewel aan Irene zelf niets te merken is, gaat er bij haar van binnen veel mis. In totaal laat de meest recente scan vijftien tumoren zien, waarvan één in haar hartje en een groot aantal in haar hersens. Het grootste ongemak op dit moment zijn de epileptische aanvallen die Irene heeft. Hiervoor krijgt ze medicijnen, die op hun beurt weer zorgen voor hoofdpijn.
Er wordt weinig onderzoek gedaan naar de aandoening. En dat moet veranderen, vinden de kinderen van BSO De Parkieten. Samen bedenken ze verschillende acties om geld in te zamelen. Er worden sieraden gemaakt, taarten gebakken en cadeaus ingezameld voor een loterij. Het enthousiasme uit de omgeving om de actie te ondersteunen is groot. Zo geven winkeliers kleine cadeautjes voor de loterij weg en is er een bakker die de taarten van de kinderen komt voorproeven. Isa (9 jaar) blijkt met haar chocolade-speculaastaart de lekkerste taart te hebben gebakken.
Dinsdag 23 oktober was de centrale actiedag. Aan de doorgaande weg maken enkele BSO-kinderen met zelfgemaakte borden reclame voor de geïmproviseerde wasstraat. Voor vijf euro kun je je auto laten wassen door Mees en consorten. Binnen kunnen bezoekers terecht voor een kopje koffie met taart, de sieradenverkoop en de loterij. Pedagogisch medewerker Daniëlle: “Het is mooi om te zien dat mensen graag iets geven. Natuurlijk komen ouders, opa’s en oma’s langs, maar ook zien we veel mensen uit de buurt.” Het tekent de betrokkenheid van mensen uit de Ronde Venen, de gemeente waarvan Vinkeveen en Wilnis deel uit maken. Voorlopige tussenstand van de actie: maar liefst € 352,-!